Der Weg zu einer Traumfamilie trotz Von-Willebrand-Syndrom

„Suzanne wäre bei der Geburt unserer ersten Tochter Miriam fast gestorben“, erinnert sich Suzannes Mann Dan. „Es war eine sehr harte, traumatische Zeit für uns alle.“ 

Etwas mehr als neun Jahre später bekamen Suzanne und Dan ihr viertes Kind, einen Sohn. Dieses Mal hätte Suzanne ihre Schwangerschaft kaum unterschiedlicher erleben können im Vergleich zu ihrer ersten Schwangerschaft. Ein Grund war die prophylaktische Behandlung mit dem Von-Willebrand-Faktor (VWF)-Konzentrat von Octapharma. 

Suzanne hat das Von-Willebrand-Syndrom (VWS) Typ 3, die schwerste Form der angeborenen Blutgerinnungsstörung. Betroffene haben entweder einen niedrigen Spiegel des Gerinnungsproteins VWF in ihrem Blut, oder die Funktion dieses Proteins ist nicht intakt. Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) gibt es in den USA 3,2 Millionen Menschen mit VWS. Männer und Frauen sind gleichermaßen betroffen. Bei Frauen können die Symptome jedoch aufgrund starker Menstruationsblutungen (Perioden) deutlich ausgeprägter sein. 

Derzeit gibt es keine Heilung für das Von-Willebrand-Syndrom. Betroffene wie Suzanne können aber den fehlenden Gerinnungsfaktor z.B. durch das VWF-/FVIII-Konzentrat von Octapharma ersetzen. Dieses wird aus humanem Blutplasma gewonnen und intravenös verabreicht.

Schwierige Momente während der Schwangerschaft 

„Ich wollte schon immer eine große Familie, aber Suzanne war sich wegen ihres VWS zunächst nicht sicher“, sagt Dan. 

Der Versuch, mit ihrem ersten Kind Miriam schwanger zu werden, war sehr schwierig. Vor allem wegen der Blutungsprobleme, mit denen Suzanne zu kämpfen hatte.

„Schließlich wurde ich zu unserer großen Freude schwanger, aber fast sofort setzte eine Blutung ein“, erinnert sich Suzanne. „Wir gingen davon aus, dass es eine Fehlgeburt war, aber die Ärzte versicherten uns, dass dies nicht der Fall war.“ 

Die Schwangerschaft war extrem belastend. Suzanne erinnert sich: „Morgens wussten wir nie, was der Tag mit sich bringen würde.“ Sie musste aufgrund von Blutungskomplikationen immer wieder ins Krankenhaus und hatte damals keinen Zugang zu Faktorkonzentraten. „In der 26. Schwangerschafts-woche hatten wir keine andere Wahl, als ins Krankenhaus zu gehen, um Miriam frühzeitig auf die Welt zu bringen“, erinnert sie sich. 

Bei Miriams Geburt gab es Momente, wo es um Leben und Tod ging. „Es gab einen Punkt, an dem ich für Suzanne medizinische Entscheidungen treffen musste, da sie aufgrund einiger Behandlungen dazu nicht selbst in der Lage war“, sagt Dan. 

Schließlich wurde Miriam zur Welt gebracht, musste aber sieben Wochen auf der Intensivstation für Neugeborene verbringen. Suzanne selbst blieb eineinhalb Wochen im Krankenhaus, um sich von der Geburt zu erholen.

Leben mit einer chronischen Blutgerinnungsstörung 

In den nächsten sieben Jahren hatte Suzanne sechs Fehlgeburten, alle aufgrund von Blutungen. „Wenn man selbst so viel Blut verliert, bleibt nichts für ein neues Leben, das in dir wachsen soll“, erklärt sie. Es war eine schwierige Zeit, aber Suzanne und Dan konnten ihre Familie dennoch vergrößern: „Es war ein großes Glück, dass wir zwei Kinder adoptieren konnten, Josiah und Rachel. Unsere Kinder sind das Licht in unserem Leben“, sagt Suzanne. 

„Das Leben mit einer chronischen Blutgerinnungsstörung ist nicht einfach, aber Suzanne hat eine ausgezeichnete Einstellung zum täglichen Leben mit VWS“, sagt Dan. Diese positive Einstellung ist in hohem Maße auf Dan und ihre Kinder zurückzuführen, aber auch auf die Art und Weise, wie Suzanne selbst aufwuchs. „Bei mir wurde die Diagnose schon bei der Geburt gestellt, da bereits andere Familienmitglieder das Von-Willebrand-Syndrom hatten. Meine Eltern wussten also, worauf sie achten muss, als ich ein Baby war. Und als ich dann heranwuchs, tauschten wir Erfahrungen miteinander aus“, erklärt Suzanne. 

Diese positive Einstellung erklärt vielleicht, warum sich das Paar trotz aller durchgemachten Schwierigkeiten für eine weitere Schwangerschaft entschied.

Es ist wunderbar, wenn es einem so gut geht 

Bei der Planung dieser Schwangerschaft haben sie erfahren, wie eine prophylaktische Behandlung und die Verabreichung von Gerinnungsfaktor schon vor der Schwangerschaft Suzanne auch während der Schwangerschaft helfen könnten. 

Suzanne wusste damals nicht, dass es eine Prophylaxe für VWS-Betroffene gibt. Erst nachdem sie an einer Patientenveranstaltung teilgenommen und mit anderen betroffenen Frauen gesprochen hatte, erfuhr Suzanne von den Möglichkeiten, die ihr die Prophylaxe bieten könnte. Damals suchte sie ärztlichen Rat, aber man sagte ihr, dass die Prophylaxe nicht für VWS-Betroffene bestimmt sei und sie diese nicht brauchen würde. 

Nachdem sie durch Dans Beruf bedingt umgezogen waren, wurde ihr von ihrem neuen Arzt sofort eine Prophylaxe angeboten. Sie erfuhr, dass sie die Behandlung schon beginnen müsse, bevor sie schwanger werde. 

„Faktorgaben sind etwas, mit dem man sich bereits vor und nicht erst während der Schwangerschaft befassen muss. Damit gibt man alle notwendige Unterstützung, die es braucht, um ein Leben in sich heranwachsen zu lassen“, erklärt Suzanne. „Ich hatte das VWF-/FVIII-Konzentrat von Octapharma bereits früher bei akuten Blutungsfällen (on-demand) infundiert. Aber dann wechselte ich auf die prophylaktische Gabe und erhielt das Konzentrat dreimal wöchentlich, einen Monat bevor ich schwanger wurde.“ 

Der Unterschied zwischen ihrer lebensbedrohlichen ersten Schwangerschaft und ihrer zweiten war enorm: Suzanne durfte tun, was viele „normale“ schwangere Frauen machen. „Ich konnte über die Einrichtung des Kinderzimmers und Babynamen nachdenken. Ich habe mir wirklich keine Sorgen um meine Gesundheit oder um mein Kind gemacht, weil ich die Unterstützung hatte, die ich brauchte – die Unterstützung, die ich verdiente und die mein Baby verdiente.“ 

„Ich weiß noch, wie schön es war, sich so gut zu fühlen“, fügt sie hinzu. „Ich habe gescherzt, dass ich mich aufgrund der Prophylaxe im achten Monat schwanger besser fühle als in den letzten Jahrzehnten.“ Ich kann gar nicht genug von diesem Gefühl erzählen, stark und gesund zu sein, wie ich es nie für möglich gehalten hätte.“ 

Suzanne hat Samuel im Juni 2021 gesund zur Weltgebracht und das gemeinsame Leben der ganzen Familie hat sich inzwischen eingespielt. Wie seine Mutter hat auch Samuel das Von-Willebrand-Syndrom. Aber Dan und Suzanne sind sicher, dass Samuel nicht die gleichen Blutungen erleben muss wie sie, da auch er eine Prophylaxe mit dem VWF-/FVIII-Konzentrat von Octapharma erhalten wird.