Der Umgang mit VWS während COVID-19 als Krankenschwester und Patientin

Als Kerri zum ersten Mal von COVID-19 hörte, war ihr nicht sofort klar, wie schwerwiegend diese Krankheit sein würde und welche erheblichen Auswirkungen sie auf den Alltag für uns alle haben würde. "Anfangs dachte ich, dass die Vorsichtsmaßnahmen ausreichen würden, die wir bei der Grippe treffen, aber mir wurde schnell klar, dass dies nicht der Fall war", erklärt die 28-jährige Krankenschwester des Lucile Packard Children's Hospital in Palo Alto, Kalifornien, USA.

Kerri, bei der im Alter von sechs Monaten die Blutgerinnungsstörung Von-Willebrand-Syndrom (VWS) Typ 3 diagnostiziert wurde, erinnert sich: "Als Geschäfte, Schulen, Arbeitsplätze geschlossen und Veranstaltungen abgesagt wurden, wurde mir klar, dass COVID-19 uns vermutlich eine ganze Weile beschäftigen wird." Sie erkannte schnell die möglichen Folgen für Patienten wie sie.

Blutgerinnungsstörungen machen auch während COVID-19 keine Pause

Während so vieles auf der Welt wegen COVID-19 zum Erliegen gekommen ist, gilt das nicht für Blutgerinnungsstörungen. Vielmehr hat die Pandemie die Behandlungsbedingungen erschwert. Der zusätzliche Druck auf die Ressourcen hat dazu geführt, dass sich das Gesundheitssystem und dessen Mitarbeiter oft auf andere Bereiche konzentrieren mussten. Die Lieferketten wurden unterbrochen und die Notwendigkeit einer sozialen Distanzierung brachte weitere Hindernisse mit sich. Aufgrund der Reisebeschränkungen und der durch das Virus verursachten Gesundheitsrisiken wurde es für viele Patienten mit Blutgerinnungsstörungen noch schwieriger, die notwendige Behandlung zu erhalten.

Angesichts dieser Herausforderungen ist es wichtiger denn je, dass Octapharma weiterhin Medikamente für die vielen Patienten, die wir weltweit versorgen, produziert und ausliefert.

"Dies sind noch nie dagewesene Zeiten. Patienten mit einer lebenslangen Blutgerinnungsstörung wie dem Von-Willebrand-Syndrom können ihre Behandlung nicht einfach pausieren lassen. Sie sind auf ihre Medikamente angewiesen", erklärt Kerri, die sich einmal pro Woche das VWF-/FVIII-Konzentrat von Octapharma injiziert, um Blutungen zu verhindern.

Die Herausforderung annehmen

Das Von-Willebrand-Syndrom (VWS) ist die häufigste angeborene Blutgerinnungsstörung: etwa 1 % der Bevölkerung ist davon betroffen ist. Ein für die Blutgerinnung wichtiges Protein ist der Von-Willebrand-Faktor (VWF). Durch eine Genmutation kommt es entweder zu einem Mangel an VWF (quantitativer Defekt), oder die Funktionstüchtigkeit des VWF ist verändert (qualitativer Defekt). Der VWF übernimmt im Blut zwei entscheidende Rollen: Wenn eine Blutung beginnt, bindet das Protein umgehend die Blutplättchen, um ein Gerinnsel zu bilden. Zudem transportiert es den Faktor VIII (FVIII) durch den Körper. Bei der Behandlung des VWS muss sowohl ein möglicher Mangel an FVIII als auch der niedrige/unzureichende VWF ausgeglichen werden. Dies kann durch intravenöse Infusionen von VWF-/FVIII-Konzentrat von Octapharma erfolgen.

Für Kerri war es nicht einfach, mit VWS aufzuwachsen. Als Teenager waren ihre starken, andauernden Menstruationsblutungen und Durchbruchblutungen ihre größte Herausforderung - und so ist es immer noch. "Das war anfangs am schwierigsten zu behandeln und zu managen, und auch am schwierigsten, darüber zu sprechen und es anderen Menschen zu erklären", erinnert sie sich lebhaft.

Patienten mit VWS Typ 3, der schwersten Form der Erkrankung, können schwerwiegende Blutungssymptome aufweisen, wie z. B. häufiges Nasenbluten. Frauen haben oft starke Menstruationsblutungen, die überdurchschnittlich lange dauern. Sie haben auch ein besonders hohes Blutungsrisiko während der Schwangerschaft und der Entbindung.

Entschlossen, etwas zu bewirken

Kerri engagiert sich voll und ganz für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen. Neben ihrer Arbeit als Krankenschwester auf der Geburtshilfe- und Entbindungsstation ist sie auch eine der Patientenbeauftragten von Octapharma. In dieser Funktion ermutigt sie andere Betroffene, ihr eigener Fürsprecher zu werden, ihre Stimme zu erheben und für sich einzustehen.

"Haben Sie keine Angst davor, das einzufordern, was Sie benötigen. Es wird Tage geben, da fühlt man sich elend, oder man ist launisch oder wütend. Haben Sie keine Angst davor, Ihre Gefühle auszudrücken.“

Normalerweise würde Kerri quer durch die USA reisen, um auf Veranstaltungen zu sprechen und sich dort direkt mit Patienten auszutauschen. Nun ist sie wie wir alle von den Einschränkungen durch COVID-19 betroffen, sodass sie von ihrem Wohnzimmer aus arbeitet. „Die Community hat sich wirklich gut an Online-Veranstaltungen und -Konferenzen angepasst. Sich online zu treffen könnte auch nach der Pandemie weiterhin von Bedeutung sein. Es ist eine gute Möglichkeit, Menschen unabhängig von ihrem Aufenthaltsort zusammenzubringen.“

Auch das wird vorübergehen

Freundlich und gelassen stellt sich Kerri auch weiterhin jeder Situation mit dem für sie so typischen Optimismus. „Ich versuche, weiterhin all die Dinge zu tun, die mich glücklich machen, um nicht verrückt zu werden“, erklärt sie und fährt fort: „Natürlich erlebe auch ich Momente der Angst, Furcht und Verzweiflung, doch ich habe großartige Unterstützung von meiner Familie, meinen Freunden und meinem Partner, die mich allesamt aufmuntern.“

Mehr denn je weiß Kerri, dass ohne ihre liebevollen Eltern und Schwestern alles noch viel schwieriger hätte sein können. Sie erinnert sich: „Mit meinen Schwestern Bridget und Molly aufzuwachsen, war mein großes Glück. Ich hatte immer jemanden um mich herum und bin dankbar dafür, dass sie Teil meines Lebens sind.“

„Meine Großmutter hat mir beigebracht, dass ‘auch das vorübergehen wird‘, also auch die Situation, in der wir uns momentan befinden. Darüber habe ich mir im Zusammenhang mit COVID-19 viele Gedanken gemacht und weiß, dass es auch dieses Mal zutreffen wird. Es mag einige Zeit dauern, aber wenn es soweit ist, werde ich bereit sein.“