Krebs war nicht Teil ihres Plans

Ingrid hat das Leben immer genossen. „Ich lache viel. Ich habe Spaß“, sagt sie: „Ich bin zufrieden. Meistens bin ich gelassen und entspannt. Diese Krankheit, dieser Krebs, war eigentlich nicht Teil meiner Lebensplanung – aber es ist wie es ist.“

Im März 2003 wurde bei Ingrid, die mit ihrem Mann in einer hessischen Kleinstadt lebt, chronische lymphatische Leukämie (CLL) diagnostiziert – nur neun Jahre nachdem ihre Schwester an akuter Leukämie gestorben war. „Ich bin eigentlich nur zum Arzt gegangen, um zu hören, dass alles in Ordnung ist, aber dieser Arztbesuch hat mein Leben auf den Kopf gestellt“, erinnert sie sich. Ingrid hatte einen kleinen Knoten in ihrer Leiste und wurde vorsorglich einem Bluttest unterzogen, der eine erhöhte Anzahl von Leukozyten, auch weiße Blutkörperchen genannt, ergab. Das war das erste Anzeichen, dass sie CLL hatte. Die ersten Wochen nach der Diagnose sind ihr noch sehr deutlich in Erinnerung. „Ehrlich gesagt, es war furchtbar. Ich musste natürlich an meine Schwester denken, und ich war mir sicher, dass ich bald sterben würde“, gibt sie offen zu.

Glücklicherweise bewahrheiteten sich Ingrids anfängliche Befürchtungen nicht. Sie begann unmittelbar nach ihrer Diagnose, im Alter von 51 Jahren, mit dem sogenannten "Watch & Wait" (englisch für Beobachten & Abwarten). Das ist eine übliche Vorgehensweise bei CLL, bei welcher Patient und Arzt den Krankheitsverlauf erst einmal beobachten, aber noch keine Behandlung erfolgt. Schließlich aber, nach fünf Jahren aktiven Beobachtens, änderten sich Ingrids Blutwerte und veranlassten ihren Arzt dazu, die ersten Therapiemaßnahmen zu ergreifen.

CLL ist eine Krebserkrankung des Immunsystems. Sie beginnt in den weißen Blutkörperchen des Körpers, den sogenannten B-Zellen, deren Aufgabe es ist, Infektionen zu bekämpfen. Mit fortschreitender Krankheit werden im Knochenmark und im Blut abnormale weiße Blutkörperchen produziert, die nicht in der Lage sind, Infektionen zu bekämpfen. Da es sich bei CLL um einen langsam wachsenden Krebs handelt, beginnen manche Menschen erst nach vielen Jahren mit einer Behandlung – so wie es bei Ingrid der Fall war.

Ingrids Arzt legte einige Optionen dar, mit denen die CLL bekämpft werden sollte. Die Therapie war zunächst erfolgreich, der Krebs wurde zurückgedrängt. Allerdings kamen Ingrids Symptome einige Jahre nach der ersten Therapie zurück, sodass weitere Behandlungszyklen in den Jahren 2013 und 2019 folgten.

Der Dominoeffekt

Zu allem Überfluss wurde bei Ingrid neben der CLL auch noch ein sekundärer Antikörpermangel diagnostiziert, eine Form des sekundären Immundefektes (SID). Bei SID ist das Immunsystem geschwächt, und die Patienten sind anfälliger für Infektionen, was die Morbidität und Mortalität erhöht. SID ist eine häufige Komplikation bei Patienten mit hämatologischen Malignomen wie CLL. Bis zu 85 % der CLL-Patienten entwickeln im Verlauf der Erkrankung einen Antikörpermangel, entweder aufgrund der Grunderkrankung oder als Nebenwirkung ihrer Behandlung.

Weitere Informationen zu SID und hämatologischen Malignomen finden Sie auf der Website:
secondaryimmunodeficiency.com.

Patienten wie Ingrid erhalten Immunglobuline (entweder intravenös in einer Klinik oder subkutan durch eine eigenständige Heimselbstbehandlung). Das soll die niedrigen Antikörperspiegel dieser Patienten erhöhen und vor Infektionen schützen. Ingrid begann ihre Behandlung mit Immunglobulinen im November 2015 zunächst mit intravenösen Infusionen Immunglobulin-G (IVIg). Vor Kurzem wurde sie auf eine subkutane Immunglobulinbehandlung (SCIg) umgestellt, um die Antikörperspiegel besser im Gleichgewicht zu halten. „Dank der Immunglobulintherapie habe ich weniger Angst vor Infektionen“, sagt Ingrid.

„Im Vergleich zu IVIg habe ich jetzt mit SCIg stabilere IgG-Werte. SCIg scheint besser zu wirken“. Sie fügt hinzu: „Jetzt, mit der COVID-19-Pandemie, ist es sogar noch besser, SCIg zu verwenden, weil ich nicht ins Krankenhaus gehen muss.“

Ingrid verabreicht sich die Injektionen zu Hause, indem sie sich gereinigtes Immunglobulin in das Bindegewebe direkt unter die Haut injiziert. „Ehrlich gesagt habe ich Angst vor COVID-19, deshalb sind Injektionen, die ich zuhause machen kann, viel sicherer für mich. Ich will nicht auf einer Intensivstation an einem Beatmungsgerät hängen und sterben.“

Unbekanntes Terrain

In den Jahren seit ihrer Diagnose und während ihrer Behandlungen war sie manchmal wie betäubt oder unendlich traurig, zu anderen Zeiten aber auch optimistisch. Was ihr immer wieder Mut gemacht hat, sind ihre Familie, ihre Kinder und Enkelkinder, auf die sie besonders stolz ist.

Sie ist sich dessen bewusst, dass die Liebe ihrer gesamten Familie, ihrer Freunde, ja sogar die Zuneigung ihres Hundes in diesen Jahren von zentraler Bedeutung waren. „Sie haben alles erträglicher gemacht. Ich habe so ein Glück, dass ich so viel Unterstützung bekommen habe, dass ich mich von so vielen Menschen geliebt und umsorgt fühlen kann“, sagt Ingrid. „Alle haben mir auf ihre Weise geholfen, immer wenn ich es brauchte. Dadurch konnte ich mich so gut wie möglich darauf konzentrieren, mich an die nächsten Schritte auf diesem unbekannten Terrain heranzutasten."

Immer noch können sich innerhalb einer Woche, manchmal sogar innerhalb eines Tages, Höhen und Tiefen abwechseln, aber sie drückt es so aus: „Es ist okay, Angst davor zu haben. Aber denken Sie daran, dass diese Gefühle Sie nicht 24 Stunden am Tag begleiten, und dass es viele großartige Dinge im Leben gibt. Fokussieren Sie sich darauf, bleiben Sie positiv und versuchen Sie, trotz Ihrer Krankheit gelassen zu bleiben.“

Octapharma arbeitet an der Unterstützung der CLL‑Patientenversorgung

Octapharma hat kürzlich eine klinische Phase-3-Studie an Patienten mit CLL und SID gestartet. Die PRO-SID-Studie ist die erste randomisierte, placebokontrollierte Studie, die systematisch die Wirksamkeit und Sicherheit von intravenösen Immunglobulinen (IVIg) als Primärprophylaxe zur Infektionskontrolle bei Patienten mit CLL untersucht.

„Trotz und gerade wegen der verbesserten B-Zell-gerichteten Therapieoptionen bei CLL-Patienten sind Infektionen immer noch eine der Hauptursachen für eine erhöhte Morbidität und Mortalität“, sagt Wei Ding, MBBS, PhD, Mayo Foundation for Medical Education and Research, die im Lenkungsausschuss der PRO-SID-Studie sitzt. „Die Primärprophylaxe mit IVIg, bevor eine schwere Infektion auftritt, hat das Potenzial, die Infektionsraten und die Belastung für Patienten sowie das Gesundheitssystem zu reduzieren.“

Dr. Olaf Walter, Vorstandsmitglied bei Octapharma, ergänzt:

„Bei der Behandlung von Patienten mit hämatologischen Malignomen und sekundärem Immundefekt besteht nach wie vor ein erheblicher Bedarf, eine solche Belastung durch die Erkrankung zu reduzieren. Der Beginn der PRO-SID-Studie ist ein wichtiger Meilenstein in Octapharma’s Bemühungen, die Versorgung von Patienten mit CLL zu verbessern.“

Infographik nach:

https://www.cancer.gov/types/leukemia/patient/cll-treatment-pdq